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Chi sostiene il servizio sanitario?


Sofferente di malattia di Lyme, a lungo non diagnosticata. Di fatto, non è stato salvato dalla medicina ma del padre, che non ha mai perso la speranza che il figlio ce la facesse. Ora assiste la madre, sofferente di una grave malattia. Lui è Scott Williams: in una Ted Talk registrata a Darmstadt lo scorso novembre ha tessuto l’elogio dei carers: le persone che si prendono cura di chi ha bisogno per problemi di salute fisica o psichica.

Sono loro che sostengono la sanità, dice Williams. La spina dorsale invisibile e non retribuita del servizio sanitario nazionale. Competenti professionalmente anche più del malato stesso e, talvolta, in misura paragonabile a quella di un medico specialista. Dediti al supporto anche a costo di rimetterci in termini di fatica fisica, stress emotivo e tossicità finanziaria. Un neologismo, quest’ultimo, che è il risultato diretto dell’evolversi delle cure di diverse malattie, in primo luogo quelle oncologiche.

Quando abbiamo messo insieme 16 sperimentazioni condotte tra il 1999 e il 2015 con persone affette da tumori del polmone, della mammella o dell’ovaio e ci siamo interrogati sui problemi economici – spiegano Franco Perrone e Ciro Gallo, dell’università di Napolino, non ce lo aspettavamo. In tutto, 3760 pazienti, a cui era stato proposto un questionario per la valutazione della qualità di vita (EORTC-C30) che alla domanda 28 recita: «Nell’ultima settimana, la malattia o il suo trattamento le hanno provocato difficoltà economiche?» Le risposte possibili sono quattro: la migliore è per nulla e la peggiore è moltissimo. In mezzo, ci sono un po’ e abbastanza. Al primo questionario, prima di iniziare la terapia, il 26% dei pazienti segnala difficoltà economiche di grado variabile“.*

Le difficoltà economiche del malato procedono in parallelo a quelle del caregiver: “E chi ha difficoltà economiche – proseguono i due ricercatori napoletani – ha un rischio di peggioramento della qualità della vita nei successivi 3-4 mesi più alto del 35 per cento rispetto a chi non ne ha. È meno banale di quanto sembri, perché non vuol dire che la qualità di vita è peggiore se sono più povero, ma che se ho problemi economici il trattamento ha meno probabilità di migliorarmi la qualità di vita. Ma c’è di peggio. I questionari venivano proposti ai pazienti più o meno prima di ogni ciclo di terapia, e abbiamo operativamente definito come tossicità finanziaria il peggiorare della risposta alla domanda 28 nel corso dello studio, cioè nei 3-4 mesi successivi all’inizio della terapia. Con questa definizione, il 22 per cento dei pazienti ha tossicità finanziaria. E questi pazienti hanno un rischio di morte nei mesi e anni successivi del 20 per cento più alto rispetto agli altri. E tutto questo resta vero nonostante numerose analisi di sensitivity”.

Ci sono 100 milioni di persone, in Europa, che svolgono quotidianamente il compito di caregiver. Dall’Australia giungono, poi, dati sorprendenti: solo per l’assistenza nell’ambito della salute mentale il costo stimato delle prestazioni dei caregiver sarebbe di circa 13,2 miliardi di dollari australiani. Praticamente il doppio di quanto non spenda – o investa – il governo australiano per lo stesso scopo.

Scott Williams descrive una situazione critica: allo svolgimento della funzione di caregiver si associa spesso la perdita del lavoro e una sofferenza profonda nel nucleo familiare personale, trascurato a vantaggio della persona “curata”. Una realtà drammatica, propria di sistemi sociali e sanitari dove la persona è solo relativamente tutelata. Ma, anche se nel nostro Paese dovremmo aspettarci un quadro diverso, il peso della malattia si traduce quasi inevitabilmente in un disagio economico e sociale che può compromettere la guarigione o la riabilitazione. “Non ce lo aspettavamo”, ammettono Perrone e Gallo. “In Italia c’è il Servizio sanitario nazionale e ci auguravamo che (a) i pazienti presi in carico da una struttura pubblica non andassero incontro a tossicità finanziaria (o ci andassero solo in una piccola percentuale, meno del 22% che troviamo), anche perché a nessuno dei nostri pazienti è stato chiesto di pagare neanche un euro per i farmaci antineoplastici; e (b) che seppure qualcuno potesse avere contraccolpi economici, questi non fossero associati a differenze significative nei risultati del trattamento. Non è andata come ci auguravamo, ma a mente fredda la riflessione da fare è un’altra: che fortuna che in Italia c’è il SSN. È probabilmente grazie a questo che parliamo di un aumento del rischio di morte del 20%, non dell’80% come negli Stati Uniti. Lunga vita al SSN”.

La talk di Williams si conclude con l’esortazione a guardarsi intorno e ad abbracciare un caregiver: “Let’s care more”. Una conclusione ad effetto, che rischia però di apparire retorica.

Qui il video del TED Talk.

* Perrone F, Gallo C. Le dolenti note. La tossicità finanziaria del paziente oncologico. Recenti Prog Med 2016;107:619-21.